La vie à tout prix

En janvier prochain, Me Marie-Pier Emery fêtera ses 28 ans. Quand elle est née, 28 ans était l’espérance de vie d’une personne atteinte de fibrose kystique. Autant dire qu’elle va fêter fort.

«Je n’ai jamais considéré ma maladie comme quelque chose qui m’empêchait d’avancer, dit-elle à Droit-inc. Je ne me suis jamais dit : ça ne sert à rien de ne pas faire X, Y, Z parce que je vais mourir à 28 ans.»

Si la fibrose kystique (FK) a complètement changé sa perspective sur la vie ainsi que son quotidien, rempli de médicaments et de traitements à suivre, elle ne l’a pas empêchée de décrocher une job et de faire aujourd’hui partie de l’une des équipes en droit du travail et de l’emploi les plus importantes de Montréal.

Quand elle a reçu son offre de stage en 2016, la jeune femme originaire de Gatineau était à l’hôpital.

«Les médecins m’avaient donné un médicament euphorisant, car ils devaient m’installer un accès veineux… et je ne me souviens pas tout à fait de mon appel téléphonique…(Rires) C’était un peu stressant le lendemain! Mais j’avais accepté la bonne offre! »

Vers la fin du stage chez BLG, une semaine d’arrêt de travail pour recevoir des antibiotiques en intraveineuse la pousse à annoncer sa maladie à son équipe. Elle ne souhaitait pas leur révéler avant d’être engagée.

«Je ne voulais pas que ça les influence dans un sens ou un autre, indique la Barreau 2017. Qu’ils se disent “elle fait pitié on va lui faire une offre“ ou, “ah on sait pas si elle va faire la job, on lui en donne pas“. Finalement, ça n’en a eu aucune.»

Respirer

La maladie (dégénérative) a plusieurs conséquences négatives sur la santé de l’avocate. Sa fonction pulmonaire est la première atteinte.

«On calcule l’air qui sort et qui entre dans les poumons avec un pourcentage. Jusqu’à 12 ans, j’avais 100 %. Au secondaire, cela a décliné à 80 %. Au CEGEP, 75 %. À l’Université, j’étais à 60 %. Aujourd’hui, 60 % est le plus haut que je puisse atteindre, les jours où tout va bien.»

Et en ce jeudi de novembre où elle se rend, à pied, dans les bureaux de Droit-inc, celle-ci s’élève à un petit 44 %. Comme si elle n’avait qu’un seul poumon.

À l’instar des 1198 Québécois atteints de cette maladie héréditaire (1), tous les gestes du quotidien demandent deux fois plus d’énergie à Me Emery : marcher, respirer, monter des escaliers.

En ce moment, elle utilise une fois par jour, et pendant une heure et demi, une sorte de veste de sauvetage, branchée à un compresseur qui fait décoller, grâce à des secousses, toutes les sécrétions dans ses poumons.

De plus, au niveau digestif, son pancréas ne produit pas ou très peu d’enzymes digestives. Certaines vitamines ne sont pas absorbées, elle a aussi un déficit de fer, et fait de l’hypoglycémie.

La juriste ressent également des symptômes très forts aux sinus, souvent infectés. Elle a déjà été opérée deux fois, dont une fois l’an passé.

Elle est donc hypersensible aux bactéries et virus autour d’elle. Pourtant, elle n’a rien demandé avant l’entrevue. «Si vous aviez eu un rhume, oui, ce ne serait pas l’idéal. Il y a des personnes qui deviennent germophobes, qui se lavent les mains, qui portent des masques en public. Moi je ne suis pas comme ça.»

Quant aux traitements qu’elle reçoit, s’ils réparent les symptômes, ils ne guérissent pas encore la maladie, malgré les avancées scientifiques rapides des cinq dernières années.

Travailler

Évidemment, sa condition a des conséquences sur sa pratique chez BLG, en matière de gestion de temps par exemple. Deux fois par année environ, l’avocate en droit du travail tombe malade et doit s’arrêter. À la même fréquence, elle a besoin d’antibiotiques intraveineux. Certaines semaines sont plus difficiles que d’autres.

Le cabinet BLG, lui, l'accommode et la soutient depuis le début. «Mes heures facturables ont été ajustées, mon objectif est réduit. Le bureau est très réactif, on fait beaucoup de suivis avec ma mentor Katherine Poirier, qui a même rencontré mon médecin.»

Une journée par semaine, la juriste travaille de la maison. Au début, elle se sentait mal de le demander. « Je ne voulais pas être un fardeau pour le cabinet, dit-elle. C’est quand même une business. Mais la réponse qu’on m’a donné c’est que plein de gens ont des accommodements. Tant que mon travail est fait et bien fait, il n’y a pas de problème.»

C’est ainsi que BLG a pris «le dossier de front», raconte la jeune femme. « Je n’ai pas eu à demander. Si je dois m’absenter, il n’y a jamais de problème.»

Pour celle qui avait la conviction que son état de santé ne lui permettrait jamais de rester longtemps dans un gros bureau, c’est une chance. «Je m’étais un peu résignée, mais avec ces mesures, je peux voir une carrière à long-terme.»

Les gens

Annoncer qu’on est malade est difficile. On ne sait jamais comment les gens vont réagir, explique l’avocate qui ne supporte pas qu’on la prenne en pitié.

«Parmi les réactions très négatives que j’ai déjà connues, il va y avoir des personnes qui ne me croient pas vraiment, qui sont mal à l’aise, qui se ferment, d’autres qui sont persuadées que je vais mourir dans les prochaines semaines, qui n’osent plus m’en parler ni rien me dire.»

Il y a aussi ces gens qui ne sont pas à 100 % avec elle. «Ben là, je ne peux pas te parler de mon rhume...», entend-t-elle souvent. Ou encore ceux qui ignorent tout de la maladie et qui lui lancent : « Oh oui, je te comprends, je fais de l’asthme.»

Pour Me Emery, qui s’implique par ailleurs au sein du Comité organisateur de Juritour, un événement qui lève des fonds pour la recherche sur la FK, la maladie ne devrait pas être un tabou. Et si elle a d’abord hésité à accorder cette entrevue à Droit-inc, informer les gens lui a paru nécessaire.

«Chez moi, ça n’a jamais été caché, j’ai pu poser toutes les questions que je voulais, ce qui a fait que j’ai toujours su les choses de façon rationnelle et informative, sans nécessairement les ressentir d’ailleurs.»

Tout vivre, tout faire

Ce que souhaite Me Emery avant tout, c’est que les personnes atteintes de la maladie ne se sentent pas exclues en milieu social. D’autant que la FK est encore associée à des taux de chômage élevés, à de la pauvreté.

Si sa «success story» peut donner de l’espoir à certaines personnes, alors c’est bien, ajoute-t-elle.

«Beaucoup de gens quand ils sont nés se sont fait dire : ça ne sert à rien d’aller à l’école, tu ne vivras pas assez longtemps ou qui ont eu autour d’eux une attitude négative qui a fait qu’ils n’ont pas poursuivi d’études.»

Ce qui n’a pas été le cas dans sa famille. «Et ça j’en suis très reconnaissante», dit-elle, l’émotion gagnant sa voix.

La maladie ne l’a ainsi jamais arrêté de faire quoi que ce soit. En fait, c’est plutôt le contraire! Elle doit s’empêcher de faire autant de choses qu’elle aimerait! Aller au cinéma, au théâtre, multiplier les lectures, manger au restaurant avec son conjoint…

«Je veux tout faire, je veux tout essayer! De façon générale, il y a beaucoup d’opportunités sur lesquelles j’ai sauté, parce que je me suis dit : ça ne reviendra pas. Je ne reporte pas les choses à plus tard. Je me dis : quand-est-ce que je vais le faire sinon? Ce n’est pas négatif, j’ai juste une soif de tout faire.»

Ainsi, partir un an à Paris, en 2015, pour finir sa maîtrise en droit comparé du travail France/Québec est l’une de ces choses un peu folles qu’elle a accomplies.

« C’était gros! Il fallait que je gère tout ça, les médicaments, l’hospitalisation... Vivre seule dans une ville où je connaissais personne, c’est sûr que ça m’a faite grandir. Je suis fière de l’avoir fait.»

Et aujourd’hui, même si elle n’a pas encore accepté la maladie à 100 % dit-elle, une chose est certaine : si la fibrose kystique fait partie d’elle, elle ne la définira jamais.