Un homme atteint de la COVID longue fonde une association

Il y a quelques semaines, Sébastien Verret, atteint de la COVID longue, a lancé un cri du cœur dans les médias, se disant prêt à aller jusqu’à l’aide médicale à mourir pour mettre un terme à sa souffrance. Après avoir reçu d'innombrables témoignages d’autres personnes vivant la même situation, il a plutôt décidé de se battre pour ses pairs en fondant une association pour leur venir en aide.

Sébastien Verret a levé la main en 2020 pour participer au programme « Je contribue » du gouvernement du Québec afin de venir en aide aux travailleurs de la santé débordés par la pandémie de COVID-19. Le résident de Québec a toutefois été infecté par le virus à sa deuxième journée de travail, le 22 décembre 2020.

Le diagnostic de COVID longue est finalement tombé en novembre 2021. Depuis, son état de santé s’est grandement détérioré. L’homme de 44 ans souffre de fatigue chronique, se déplace en béquilles et est aux prises avec plusieurs symptômes physiques débilitants.

« Je ne vois pas le bout. J’ai des diarrhées chroniques. (...) Les médicaments que j’ai, je ne suis pas capable de les absorber, ni les aliments. J’ai pris 200 livres, mais on ne sait pas pourquoi, le métabolisme est tout débalancé », témoigne-t-il.

Il a tenté à trois reprises de reprendre le travail, mais sans succès. À court de ressources et épuisé, il a récemment demandé au personnel soignant l’aide médicale à mourir.

« J'ai demandé à ce qu'on me soigne, à ce qu'on me soulage, à ce qu'on me guérisse, ou bien qu'ils me laissent partir. Mais je ne voulais plus de cette vie-là », dit Sébastien Verret.

Son cri du cœur a incité de nombreuses personnes atteintes de la COVID longue à entrer en contact avec lui. Sébastien Verret a alors pris conscience qu’il était loin d’être le seul à se retrouver dans cette situation insoutenable. Il a donc entrepris des démarches pour fonder l’Association québécoise de la COVID longue.

« La rage et la colère que j’aurais pu avoir, je l’ai transformée en énergie positive pour essayer de créer un projet rassembleur », explique-t-il.

Maladie encore méconnue

En date du 28 juillet, plus de 730 travailleurs étaient toujours indemnisés par la Commission des normes, de l’équité, de la santé et de la sécurité du travail (CNESST) depuis plus de six mois en lien avec la COVID-19.

L’avocat Marc Bellemare a traité une centaine de dossiers liés à la COVID longue au cours des dernières années. Il estime que ce mal invisible demeure un défi de taille pour les travailleurs infectés, notamment en raison du peu de connaissances entourant cette maladie.

« Avant que ce soit bien compris par le corps médical, avant que ce soit bien compris par les assureurs, incluant la CNESST, ça va prendre encore des études et des années, parce que c'est un phénomène qu'on ne connaissait pas il y a quatre ans », note-t-il.

D’ici là, Sébastien Verret espère que sa nouvelle association saura donner un répit aux personnes touchées par la COVID longue et à leurs proches. L’organisation offrira une ligne d’aide téléphonique, des services d’information, de l’aide juridique et de l’aide à domicile.

« Ça me donne l’espoir qu’ensemble on va s’entraider. Est-ce qu’on va guérir, est-ce qu’on va aller mieux? Ça, je ne le sais pas. Mais si on se donne des outils pour aller mieux, on va avoir une vie un peu plus dans la dignité », conclut-il.