Dépôt d’un nouveau projet de loi réformant la gestion des renseignements de santé à l’Assemblée nationale

En décembre 2021, le ministre de la Santé et des Services sociaux, Christian Dubé, déposait un premier projet de loi visant à encadrer l’accès et l’utilisation de renseignements de santé et de services sociaux (RSSS) (le PL19), lequel est toutefois mort au feuilleton à la suspension de la dernière session parlementaire.

Le 7 décembre dernier, le ministre de la Cybersécurité et du Numérique, Éric Caire, déposait un nouveau projet de loi visant également à encadrer l’accès aux RSSS par les usagers, les professionnels, les gestionnaires du système de santé et les chercheurs (le PL3).

Objectifs du PL3

L’objectif principal du PL3 est d’assurer la protection des RSSS tout en permettant l’optimisation de l’utilisation qui en est faite et leur communication en temps opportun.

En soutien à ce deuxième point, le Ministre a souligné, lors de sa conférence de presse, que le cadre législatif proposé permettra notamment : 1) d’augmenter la mobilité des RSSS, entre autres en les rattachant aux patients plutôt qu’aux établissements dans lesquels les soins sont prodigués et 2) de permettre l’utilisation et la communication de RSSS à des chercheurs, que ceux-ci œuvrent dans le secteur public ou privé ou soient situés au Québec ou ailleurs, sous réserve des exigences légales applicables.

Enfin, le Ministre a confirmé que le PL3 permettra de mettre en place et de concrétiser l’un des piliers principaux du Plan pour mettre en œuvre les changements nécessaires en santé du gouvernement du Québec en matière d’accès aux données, et se veut complémentaire au projet de loi no 95 et au projet de loi no 64.

Ce qui est prévu au PL3

Comme c’était le cas pour le PL19, le PL3 : 1) crée une nouvelle Loi sur les renseignements de santé et de services sociaux, 2) abroge la Loi concernant le partage de certains renseignements de santé, abolissant de ce fait le Dossier santé Québec, et 3) modifie plusieurs lois existantes, dont certaines lois additionnelles.

En effet, le PL3 vise à doter le Québec d’un cadre législatif à part entière pour les RSSS, ce qui existait déjà dans plusieurs autres provinces, et vient instituer un nouveau « système national de dépôt de renseignements » en lieu et place du Dossier santé Québec.

Cette loi vient d’abord définir le concept de RSSS de manière large et libérale comme tout renseignement : 1) au sujet d’une personne, 2) permettant directement ou indirectement de l’identifier; et 3) concernant l’état de santé physique ou mentale ou ses facteurs déterminants, des prélèvements effectués dans le cadre d’un traitement, les services offerts ou toute autre caractéristique prévue par la loi ou par règlement.

Elle met aussi en application les leçons tirées de la pandémie en offrant une meilleure vue d’ensemble des RSSS au niveau national et une gestion locale des renseignements. À cet effet, un gestionnaire des autorisations d’accès aux RSSS sera nommé au sein du ministère de la Santé et des Services Sociaux afin d’encadrer les autorisations d’accès aux RSSS au besoin.

Cette loi reconnaît par ailleurs des droits d’accès, d’utilisation et de communication accrue des RSSS tout en confirmant que ceux-ci seront utilisés ou communiqués, dans toute la mesure du possible, de façon à ne pas identifier directement l’individu concerné.

Ces droits existeront non seulement au bénéfice de tiers, notamment dans un contexte de recherche, mais aussi à celui des personnes concernées. À ce sujet, le PL3 reconnaît divers droits au bénéfice des personnes concernées par des RSSS, dont celui d’accéder à leurs RSSS, et de les faire rectifier s’il y a lieu.

Enfin, la loi établit plusieurs règles et mesures devant être mises en place en matière de protection des RSSS. À titre illustratif, les organismes devront respecter une politique encadrant leur gestion des RSSS, nommer un responsable à la protection des RSSS et procéder à la journalisation des RSSS et à la surveillance des journaux créés.

Ce qu’il faut retenir

S’imbriquant dans une réforme amorcée il y a de cela plusieurs mois, le PL3 reprend pour l’essentiel plusieurs principes introduits par le projet de loi 64, dont ceux en matière d’incidents de confidentialité, d’anonymisation et d’évaluation des facteurs relatifs à la vie privée, et poursuit les mêmes objectifs que ceux proposés dans le PL19, soit de permettre un accès élargi et en temps opportun aux RSSS tout en reconnaissant l’importance de les protéger.

Il sera intéressant de voir le cheminement que connaîtra le PL3 à l’Assemblée nationale et, si celui-ci est adopté : 1) la teneur des règlements, procédures et autres mécanismes à être adoptés par le gouvernement, notamment afin de préciser les règles de gouvernance et de sécurité devant entourer l’accès aux RSSS, 2) la liste des technologies certifiées pouvant être établie et utilisée dans la gestion des RSSS; et 3) l’approche que prendra la Commission d’accès à l’information dans l’exercice de ses pouvoirs de surveillance et d’enquête.